Denkanstöße

Wie halten Sie es mit der Unabhängigkeit?

Anregungen für die Auseinandersetzung in der Selbsthilfegruppe

Wie kann die Selbsthilfe Beeinflussungsversuche durch Dritte erkennen und sicherstellen, sich nicht vor fremde Karren spannen zu lassen? Für Selbsthilfegruppen ist es sinnvoll, diese Fragen ernst zu nehmen, sie gemeinsam zu besprechen und das eigene Handeln zu überprüfen.

Die folgenden Fragen sollen Ihnen Anregungen für Ihr eigenes Nachdenken geben sowie für die Diskussion in Ihrer Selbsthilfegruppe. Fallen Ihnen noch weitere Aspekte ein, mit denen sich Gruppen in diesem Zusammenhang beschäftigen sollten? Schreiben Sie uns diese an selbsthilfe@nakos.de

Unsere Anliegen

Die Gründe für die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe sind für jeden Menschen unterschiedlich und oft sehr persönlich. Es ist sinnvoll, sich in der Gruppe über die jeweiligen Motive und Erwartungen zu verständigen. Gemeinsam sollte entschieden werden, welche Ziele die Gruppe hat und mit welchen Aktivitäten diese vorangetrieben werden sollen.

• Warum besuche ich die Selbsthilfegruppe? Was sind meine Anliegen und Ziele?
• Was sind die Anliegen und Ziele der anderen Teilnehmer*innen?
• Was sind die Anliegen und Ziele unserer Gruppe? Was möchten wir als Gruppe erreichen?
• Worin liegt die Bedeutung der Gruppe für die Gruppenmitglieder (nach innen gerichtete Ziele)?
• Haben wir Anliegen und Ziele, die sich nach außen richten. Zum Beispiel in Bezug auf Betroffene außerhalb der Gruppe oder auf die gesellschaftlichen Bedingungen, die unser Anliegen betreffen?
• Sind unsere Gruppenanliegen und -ziele schriftlich festgehalten (zum Beispiel in einem Infoblatt oder einer Vereinssatzung)? Wie sind sie dort formuliert?
• Wie setzen wir unsere Ziele um? Haben wir uns auf bestimmte Strategien und Herangehensweisen dazu verständigt? Welche Aktivitäten nutzen wir dazu?
• Welche Kontakte und Kooperationen pflegen wir als Gruppe?
• Warum bestehen diese Kontakte und Kooperationen?
• Machen diese Kontakte und Kooperationen Sinn in Anbetracht unserer Ziele und Anliegen?
• Brauchen wir eigentlich Geld für unsere Gruppe?
• Wieviel Geld benötigen wir für unsere Vorhaben?
• Diskutieren wir über den finanziellen Bedarf unserer Gruppe und die Verwendung?
• Diskutieren und entscheiden wir offen und transparent über unsere Finanzierungsquellen und darüber, wie wir die Gelder verwenden?

Unabhängigkeit der Selbsthilfegruppe

Gruppen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe sind für arzneimittelproduzierende Unternehmen, Hilfsmittelhersteller und Leistungserbringer interessant. Sie versprechen einen direkten Zugang zu denjenigen Patient*innen, an die sich die Produkte oder Leistungen der Unternehmen wenden. Selbsthilfegruppen sollten bei einer Zusammenarbeit wachsam sein, die eigene Unabhängigkeit nicht zu gefährden.

• Was bedeutet Unabhängigkeit für mich? Was verstehe ich unter dem Begriff?
• Was bedeutet Unabhängigkeit für uns als Gruppe?
• Von welcher Erkrankung sind wir betroffen? Welches Interesse könnten arzneimittelproduzierende Unternehmen, Hilfsmittelhersteller oder Versorgungseinrichtungen an unserer Gruppe haben?
• Welche Verantwortung haben wir gegenüber Dritten (z.B. Mitbetroffene außerhalb unserer Gruppe)?
• Wie können wir gewährleisten, dass wir allein unser Erfahrungswissen und die Expertise aus unserer eigenen Betroffenheit nach außen geben?
• Sind wir als Gruppe und / oder einzelne Gruppenmitglieder in Bereichen aktiv, die es besonders notwendig machen, dass wir uns unbeeinflusst von den Interessen Dritter verhalten (z.B. als offizielle Patientenvertreter*innen in Gremien)?
• In Bezug auf welche Aspekte oder Akteure stellen sich für uns Autonomiefragen (z. B. inhaltliche Unabhängigkeit, Unabhängigkeit in Bezug auf Kooperationspartner, Förderer, Dachverbände, Bundes- oder Landesvereinigungen)?

Die Erwartung an die Selbsthilfe ist, dass sie ausschließlich ihren eigenen Zielen verpflichtet bleibt und selbstbestimmte, unbeeinflusste Entscheidungen trifft. Eine wichtige Voraussetzung dafür sind ausgewogene Informationen.

• Empfangen wir als Gruppe Besucher*innen, die Informationen, Therapien oder Hilfsmittel vorstellen?
• Wer hat diese Besucher*innen eingeladen / wie kommen diese Besuche zustande? Finden wir diese Besuche sinnvoll vor dem Hintergrund unserer Ziele? Helfen uns diese Besuche, eine ausgewogene Meinung zu entwickeln?
• Woher beziehen wir unsere Informationen?
• Wie stellen wir sicher, dass wir uns ausgewogen informieren? Berücksichtigen wir Informationen aus verschiedenen Quellen und solche Informationen, hinter denen kein Akteur mit Vermarktungsinteressen steht)?
• Achten wir darauf, ein breites Spektrum an Informationen aufzunehmen und weiterzugeben?
• Welche Informationen halten wir für glaubwürdig und warum? Aus welchen Quellen stammen diese Informationen eigentlich?

Unabhängigkeit in Bezug auf Kooperationspartner

• Welche Interessen haben unsere Kooperationspartner? Wissen wir, ob die Kooperationspartner ein wirtschaftliches Interesse an unserer Erkrankung, unserem Thema haben?
• Welche Erwartungen knüpften die Kooperationspartner an die Zusammenarbeit mit uns?
• Gab es zwischen uns und den Kooperationspartnern ein Gespräch über unsere jeweiligen Motive, Interessen und Ziele? Erscheinen uns die Motive, Interessen und Ziele der Kooperationspartner glaubwürdig?
• Welche möglichen Auswirkungen auf das Gruppenleben könnten sich aus unseren Beziehungen zu Kooperationspartnern ergeben?
• Wer lädt uns zu Veranstaltungen, Kongressen oder Vorträgen ein?
• Werden wir als Gruppe eingeladen? Oder werden einzelne Mitglieder unserer Gruppe zu entsprechenden Veranstaltungen eingeladen?
• Besprechen wir Entscheidungen für eine Teilnahme und die Modalitäten unserer Teilnahme gemeinsam?
• Reflektieren wir, aus welchen Gründen und mit welchen Erwartungen wir Teilnahmen zusagen?
• Beteiligen wir uns an Forschungsvorhaben?
• Wovon machen wir unsere Entscheidung für eine Beteiligung an Forschungsvorhaben abhängig? Welche Kriterien legen wir zugrunde? Wird zum Beispiel erörtert, wer die Geldgeber der Studien sind oder welche therapeutischen Perspektiven existieren? Ist sichergestellt, dass wir unsere Anliegen auch einbringen können?
• Reflektieren wir das von anderen (z.B. Unternehmen) geäußerte Interesse an einer (inhaltlichen) Zusammenarbeit mit uns realistisch? Können wir zum Beispiel bei der Entwicklung von Studiendesigns inhaltlich etwas beisteuern? Werden unsere Anliegen berücksichtigt? Welchen Einfluss hatten wir in der Vergangenheit in ähnlichen Situationen?

Unabhängigkeit in Bezug auf finanzielle Zuwendungen

• Welche Auswirkungen auf das Gruppenleben ergeben sich aus den Erwartungen oder Auflagen von Geldgebern?
• Wie verhält sich das in Bezug auf die verschiedenen Arten von Finanzmittelgebern (z.B. öffentliche Hand, gesetzliche Krankenkassen, privatwirtschaftliche Sponsoren, Spender*innen)?
• Welchen Anteil an unserem Finanzhaushalt haben Spenden und Sponsoring durch Unternehmen?
• Diskutieren und vereinbaren wir gemeinsam, wie hoch dieser Anteil gegenüber unserem Gesamtbudget sein darf und wofür wir diese Mittel verwenden?
• Wie stellen wir bei finanziellen Zuwendungen sicher, dass unsere Interessen gewahrt werden, und wir uns nicht von den Interessen der finanzierenden Unternehmen beeinflussen lassen? Bemühen wir uns zum Beispiel um Spenden oder Sponsoring von verschiedenen / konkurrierenden Firmen?
• Schließen wir detaillierte Kooperationsvereinbarungen ab, in der für beide Seiten Aufgaben und Erwartungen benannt sind?
• Betreiben wir eine gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit mit Unternehmen, von denen wir Sponsoring oder Spenden erhalten?
• Schalten wir Werbeanzeigen von Unternehmen in unseren Medien (z.B. Zeitschrift, Informationsbroschüre)? Welches Signal geht davon aus?
• Welche Rechte haben wir dem Unternehmen übertragen? Erlauben wir dem Unternehmen zum Beispiel, unser Logo in seinen Publikationen abzudrucken?
• Werden persönliche Daten der Gruppenmitglieder oder Teilnehmerlisten von Veranstaltungen an die fördernden Unternehmen weitergegeben? Zu welchen Zwecken geschieht dies?

Interessenkonflikte

Selbsthilfegruppen bestimmen selbst ihre Ziele und Aktivitäten und damit auch die Rolle, die sie im Gesundheits- und Sozialwesen spielen wollen. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe kann ihre Ziele nur dann effektiv und glaubwürdig vertreten, wenn sie ihre Unabhängigkeit und Neutralität gegenüber den anderen Akteuren im Gesundheitswesen wahrt. Durch die finanzielle oder inhaltliche Kooperation mit Unternehmen kann es jedoch zu Interessenkonflikten kommen. Etwa wenn durch diese Kooperation neue Ziele oder neue Interessen für die Selbsthilfegruppe entstehen, die mit den eigentlichen Zielen nichts zu tun haben oder sogar das Potenzial haben, diesen entgegen zu laufen.

• Inwiefern befördern die Kooperationen / Vereinbarungen mit Unternehmen unsere Gruppenziele?
• Inwiefern beeinträchtigen die Kooperationen / Vereinbarungen mit Unternehmen unsere Gruppenziele?
• Sind durch die Kooperationen / Vereinbarungen neue Ziele für uns hinzugekommen?
• Besteht ein Spannungsverhältnis zwischen diesen neuen Zielen und unseren eigentlichen Zielen. Könnte dies unsere eigentlichen Ziele gefährden (Interessenkonflikt)?
• Haben wir den Eindruck, unsere Urteilsfähigkeit wird durch unsere Kooperationen / Vereinbarungen beeinflusst? Sind wir noch zu einem kritischen Blick in der Lage? Gibt es dafür Belege (haben wir uns z.B. kritisch über Produkte von Kooperationspartnern geäußert)? Informieren wir uns weiterhin umfänglich und ausgewogen (z.B. über Konkurrenzprodukte oder andere Verfahren)?
• Sind wir mit den psychologischen Wirkmechanismen von Interessenkonflikten („Reziprozitätsregel“,„Illusion der Unverletzlichkeit“) vertraut?
• Haben wir den Eindruck, dass unser Bild in der Öffentlichkeit durch die Zusammenarbeit mit Unternehmen leidet? Wird unsere Integrität in Frage gestellt? Woran machen wir das fest?

Transparenz

Transparenz – also eine klare Benennung der inhaltlichen und finanziellen Zusammenarbeit mit Dritten – schafft Vertrauen und Glaubwürdigkeit. Transparenz ist eine wesentliche Voraussetzung, um mit Interessenkonflikten angemessen umgehen zu können.

• Sind wir in Bezug auf Vereinbarungen mit Unternehmen transparent nach innen?
  • Wissen alle Gruppenmitglieder über solche Vereinbarungen Bescheid?
  • Waren die Gruppenmitglieder in die Entscheidungen dafür einbezogen?
• Sind wir transparent nach außen?
  • Benennen wir in unseren Materialien, auf unserer Homepage oder bei Veranstaltungen, mit wessen finanziellen Mitteln diese erstellt beziehungsweise durchgeführt wurden?
  • Geben wir zum Beispiel in unseren Jahresberichten Auskunft darüber, von wem wir Fördermittel und von wem wir Spenden oder Sponsoringmittel erhalten haben? Und in welcher Höhe? Machen wir Angaben dazu, für welchen Zweck wir Mittel von wem verwendet haben?
  • Veröffentlichen wir unsere Vereinbarungen mit fördernden Unternehmen? Zum Beispiel auf unserer Homepage?
  • Erteilen wir Auskunft über erhaltene Sachleistungen?
  • Informieren wir über andere, inhaltliche Kooperationsaktivitäten?

TIPP: Nutzen Sie Möglichkeiten für den Austausch mit anderen Aktiven aus der Selbsthilfe wie Gesamtreffen von Selbsthilfegruppen oder Veranstaltungen von Selbsthilfekontaktstellen für einen weiteren Austausch über Fragen der Unabhängigkeit.

Ziehen Sie die existierenden Leitlinien aus dem Bereich der Selbsthilfe hinzu. Beispiele für Leitlinien finden Sie auf www.nakos.de.

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